難病ネフローゼと恋愛
生涯治らない病気を抱えていると
何かと悩むことの多い「恋愛」「結婚」「出産」
私はネフローゼ発症当初、
同じ大学で、同じ地元に住む恋人がいました。
ちなみに当時の私は極端に精神環境が不安定であり、
「彼がいなきゃ生きていく事が出来ない！」という状況でした。
病気の発覚、入院中の付き合い
ネフローゼと診断された６月頃、
彼とは付き合ってちょうど半年を過ぎた頃でした。
夏目前にして、いろんな遊びをしたい年頃。
入院までは力強く励ましてくれたり、
「毎日お見舞いに行くよ！」と言ってくれていました。
ですが実際に入院してからと言うものの
・約束の時間にお見舞いに来ない
⇒寝てた、バイトが長引いた、部活が長引いた…等々
・前日に突然、明日はお見舞い行けない
・連絡が全然帰ってこない 等々
本当に寝ていたのか？バイトが長引いたのか？
確認なんて出来ません。
アッという間にかなりの溝が生まれました。
そもそも
彼の自宅から私の入院している病院までは片道１時間以上。
交通費もそれなりにかかりますし、何よりも彼女のお見舞いって、そんなに楽しいものじゃなかったんでしょうね。
そしてある日大喧嘩が起きました。
理由は・・・
男友達がお見舞いに来たのに、私がノーブラだったから(笑)
もちろん、キャミソールの上にパジャマを着ていましたよ？
正面から普通に話していれば、気付かないようなものです。
何故知られたかというと、病院でのお風呂準備の会話の中で何も気にせず、入院中はブラジャーなんて着けないよ、と話したからです。
すると
「は？お前ブラジャーもしないで男と話していたのか！？」と。
多分、女の人にとってブラジャーってどれだけ窮屈なものか、分からなかったんでしょうね。
点滴を刺している時は腕を曲げられないから着けにくいし、不眠症の寝不足で日中もベッドで横になりたいから…
と伝えても、全く理解されませんでした。
それよりどうして遅刻したのよ！嘘つき！約束破ってばっかり！と私も反撃…
そんなこんなで喧嘩したり、責め合ったりしつつも、なんとかお付き合いが続いたまま退院となりました。
退院後のお付き合い
退院後も私はステロイドとの相性が悪く、
憂鬱な気持ち、攻撃的な気持ちになるなどの精神症状や身体が怠くて遠くまで外出出来ない…
という状況が続きました。
元々厳しい両親+病気の事が重なり、私は18時頃には帰宅…という門限がありました。
でも彼はコンビニの夜勤バイトをしており、毎朝6時頃にはバイトが終わり、
帰宅してから寝る…というスケジュール。
私とは完全に生活リズムがズレていました。
これが健康なカップルであれば
17〜18時頃には待ち合わせして、
お買い物＆夜ごはん…というデートも出来たでしょう。
ですが、私の体調を心配する両親をよそに夜まで遊ぶなんて事出来ません。
体調が悪くてデートが出来ない、ステロイドの飲み忘れや持ち歩き忘れで体がだるくなり、取りに一旦帰るというと「もう今日はいいよ！」となったり。
「もう毎日暗い事ばかりで嫌だ！こっちの気が滅入る！もうしばらく笑った顔を見ていない！」
と言われるも…
まだ病気になってから数ヵ月。一生治らない病気。
無理に毎日元気に振舞えない。
しばらく暗く落ち込ませてくれ…そんな気持ちだった私。
日に日に関係は悪化していきました。
結局最終的には
「もうだいぶ前から好きじゃなかったのに、さちが病気だったから同情で付き合ってた」
と言われ、フラれてしまいました。
病気が直接の原因で別れたわけじゃない、でも確実に溝が深まる原因だった
私たちの場合、例えば
「病気の女なんて嫌だ！」とか
「病気の女なんてメンドクサイ！」とか
そういう風に思われて、別れたわけじゃありませんでした。
たしかに、病気が直接原因で別れたわけではない。
でも、病気が着実に溝を作っていきました。
お互い若かったという事もあるかもしれません。
・病気が発覚後、私の性格が暗くなった
・会える時間が少なくなった⇒ゆっくり話す時間が無くなった
・デート場所や時間に制限がありすぎた
・病気に対する理解がお互い足りていなかった
などなど…
いろんな原因が思い浮かびます。
その後の話
何年かして、当時の彼と話す機会がありました。
その時に言われた言葉がとても印象的でした。
「当時の自分はとても子供で、とにかく構ってほしくてもっと甘えたかった。
自分の思い通りにいかず、一緒にいたい気持ちが薄まっていった。
だからと言って傷つけて良いものではなかった。ごめんなさい。」と。
彼とは喧嘩別れみたいな感じでしたが、その後和解しました。
久しぶりに会った時に、平謝りされた事を覚えています。
『ずっと許せない人たち』はいますが、彼の事は許すことが出来ました。
私も病気といえど、本当に自分の事ばかりでしたから。。
当時の彼と別れた後、何人かの男性とお付き合いしましたが、今はとても素敵な人に出会うことができて、毎日安定した日々を送っています。
当時一番つらかった時３８kgまで落ちた体重は
現在５○kgまでがっつり回復しました。
そんな太るくらい、今はなんとか幸せに生きています。
病気を抱えながら恋愛すること、きっと簡単じゃないと思います。
だからこそ、病気を抱えつつも恋人と仲良くしている方々を見ると「すごいなぁ、素敵だなぁ」と思います。
病気を抱えていても、よく話し合い、お互い（病気も含め）理解しようと頑張れる関係が良いですね。
病気を抱えると、時間の制約・出かける場所・食べるものなども色々と制限されてしまいます。
それを『窮屈』とは思わず、一緒に楽しめるような２人が理想ですね。
みなさんが素敵な恋愛を楽しめますように。
大切な人と永く一緒に居られますように。
【雑記】ポジティブなのは、ポジティブじゃなきゃつらいから
TwitterのFF『yumitさん』のブログで、とっても心に響いた記事がありました。
病気と悔しさについて。
私はこのブログ上にはかなりポジティブなことばかり書いていますが、ポジティブに振舞っているには理由があります。
この記事では愚痴多めになりますが、赤裸々に病気になった気持ち・病気と付き合う気持ちを書いていきます。
かなり長いうえに、恨みつらみを綴るので、苦手な方はゴメンナサイ。
ポジティブじゃなきゃ、つらいだけ
私、これでもスポーツ選手でした
自分で言うのもなんですが、今じゃこんな感じですが、ずっとスポーツ選手でした。
高校も、大学も、スポーツで、推薦で行きました。
勉強は全然出来ませんでした。
スポーツがあったので、スポーツばかりに一生懸命でした。
病気が発覚したのは、大学２年生の初夏。
４月くらいからずっと瞼はパンパン、
足首もパンパン。
だるくてつらくて、たまらなかった。
でも、推薦で入学した私。
自分の体の異変に気付いていましたが、合宿を休むことも、部活を休むことも出来ませんでした。
何故なら、同じ部活の先輩にとても嫌われていたからです。
とても厳しい部活でした。
先輩より先にご飯を食べ終わらなきゃいけない、先輩の後ろをのんびり歩いちゃいけない（走って先輩より先に行動してドアを開けて待ってなきゃいけない）
そんなルールがありました。
とくに嫌われている先輩に、２時間30分「私の悪口言ってるでしょ！」と怒られたこともありました。（だってネイルがあまりにも派手で、スポーツやるのに適さないと思ったから、それを口に出したら怒られた）
そんな部活関係です。休むことが出来ませんでした。
また、合宿や試合で大学の講義を休むこともあったので、通常時に大学の講義はなかなか休めない状況。
お金のかかる部活であること、そして周りがかなり裕福な人ばかりだったので、アルバイトもギッシリしていました。
当時の私のスケジュールは
5：00～9：00 コンビニバイト（週５）
10：00～16：00 大学
17：00～20：00 部活練習（週５・休日は終日）
20：30～21：00 家庭教師のバイト（週２）
こんな毎日でした。
病院なんて行く時間ありませんでした。
でもある日、トイレに行ったらビールのCMのように泡立った尿が出ました。
その時にはもう足もずっとズキズキ、目は視界が悪くなるほど、まぶたが腫れていました。
そして「あ、これはなんかダメなやつだ」と思い、病院に行きました。
病院に行った時には、コレステロール値がエラーのような状況になってました。
クリニックの先生に「今すぐ治療しないとこれはダメだ」と言われ、慌ただしく入院が決まりました。
入院している間は比較的部活について何も考えなくて済みました。
でももう続けられないな、とぼんやりと考えていました。
退院してから、しばらくコーチや監督に話して、しばらく部活を休みました。
そしたら
スポーツ推薦のくせにサボるなんて最悪
よく分かんない病気
せめて見学しに来いよ
部活休んでるくせに男と遊んでばっか
と言われました。
私は、部活をやっていた時、そのスポーツについて誰よりも真面目に勤勉に練習していました。
絶対です。絶対誰よりも真剣にやってました。
だって私、スポーツを始めた小学生の時から、物心ついてから、忙しくて東京に住んでいるのにディズニーランドだって、友達とのお泊りだって、行ったこと無いです。
スポーツをしているので、ネイルしたことも、邪魔になるのでマツエクした事も、目に少しでもかかるような前髪にしたことも無かったです。集中力が低下するからです。
練習に行かない日はありませんでした。
体調不良以外で、小学生高学年の時から一度も、練習に行かない日は無かったんですよ！！！
お正月も、クリスマスも、小学生の時素敵なバイオリニストのお姉さんに「その道を極めるのであれば、１日５分でも良いから必ずどんな時であっても練習しなさい」と言われたその日から、
3.11の時だって、練習場にいたんですよ！！！
合宿の時、私が20時に寝ると言ったら馬鹿にしましたね。
最高のコンディションでスポーツをしたいだけなのに「協調性がない自分勝手な奴だ」と言いましたね。
結局23時頃までトランプ大会をみんなでしていましたね。私の事を早寝すぎる変な奴と馬鹿にしながら。
なのに！どうしてこの悔しさを分からない？？
腰椎は疲労骨折、骨が折れました。
ネフローゼ発症後（浮腫み発生）から２ヵ月も部活に行き続けました。
なのになのになのに！！！
プレドニゾロン30mgで、普通に大学に行く事がどれだけ辛いか。
土日くらい、部活の見学に行かず、家にいちゃダメですか。
私、毎日睡眠導入剤を飲んでも、２時間くらいしかまとめて寝れないんです。
地元にいる彼とランチくらいしちゃダメですか。デートも夕方６時には帰ってますよ。
どんな病気か、ミーティングの時に話しました。病名も伝えました。
当時スマホは十分に普及していました。
病名をGoogle検索すればすぐにどんな病気か分かります。
なのに、どうしてそんなひどい事を言えるんでしょうか…
ずっと許せない人たち
大学で楽しそうに男友達と歩いていたら、陰で悪口を散々言われました。
「とても元気そう。怪我している子も部活の見学に来ているのに、あの子は…」
と言われました。
私は誰よりも真剣に部活をしていた。
誰よりもそのスポーツを愛していたし、誠実に向き合っていた。
このつらさが分かりませんか。
日々もうしんでしまいたいのに、もう生きることを辞めようと思って生きているのに。
大切な友達と笑い合ってはいけませんか。
自分のせいでなる病気ではないのに。
病気に理解の無い、おめでたいやつら。
人の気持ちが全く分からないやつら。
こんなドス黒いモヤモヤ、怒りを、もう５年も抱えて生きてきました。
そんな時、yumitさんのブログの中にこんな言葉がありました。
なんで？なんで私ばっかり？私、真面目に生きて来たよ？
もっと病気になればいいやつ、いるじゃん。
そんなやつが健康で働いて、遊びまくってなんで私ばっかりなん？
本当に自分の今までの辛い想い、どうしようもない悔しさが溢れてきました。
真面目に生きてきました。
比較的よい行いをしながら、生きて来たと思います。
なのに、どうして？
生まれつきの形成異常のせいで、ずっとお腹が痛いよ。
ストレス感じやすくて、何度も年頃に円形脱毛症になって恥ずかしかったよ。
そのうえで、さらにネフローゼ？どうして？
この大学生の時の悔しさや悲しさから、実は立ち直れないでいる。
今もyumitさんのブログを読んで、また悔しさや怒りがこみ上げてきて、、
涙をボロボロと流しながら、このブログを書いています。
ずっと許せない、これからもきっと。
最大の仕返しは私が超幸せになること
そんな心無い人たちに、私がすること。
それは私が超幸せになること。
というか、私の方が成果を残すこと。
歪んだ考えかとも思う。
そのために、大学生の時は勉強と就活でそいつらより成果を残した。
部活を休部したけど、一番大手の、一番給料の良い会社に就職した。
病気で入院したけど、首席で卒業した。
卒業式のプログラムに、そいつらの名前は無い。
でも、私の名前はある。絶対に私の方が頑張ってたんだぞ！と残すことができた。
（結果的には、スポーツ推薦のくせに、とか、時間があったから当たり前、みたいな事を言われたけど・・・）
もう連絡は取りあっていない。
でもこんな世の中だから、どこからか、お互いの仕事の状況や生活などがSNSや人づてで広まる事があると思う。
そんな時のために、私は常に充実している人でありたいと思った。
それは自分の心を守るためでもある。
だって、私自身も私のことを、私の人生のことを、馬鹿にしていたら・辛いと思っていたら、私って本当になんのために生きているか、分からないじゃない。
人には努力を無かった事にされて、
身体は思うように動かなくて、健康になれなくて、
真面目に取り組んでいたスポーツで結果が残せなくて、
真面目なことを馬鹿にされたり、揶揄されたりする人生。
誰がどう見ても、超幸せでいる事が、一番の仕返しになる
「馬鹿にしていたアイツが順調そうなのに、俺は・・・！」
ってなる事を心から祈っている。
すっかり歪んでしまったこの考え方。
でも、そう思わなきゃ、本当にただの悲しいつらい人生になってしまう。
私が私の人生を楽しくするために、幸せにするために、ポジティブに生きる事を選んだ。
毎日幸せそうにしていれば、本当に幸せになれるから。（多分）
幸せになることに貪欲でいれば、きっといつか全部振り切れて、スッキリすると思う。
ただ呪い続けたり、悔しい気持ちでいるよりかは、
いつか再会した時にどや顔で
「仕事でも出世したし結婚もして超幸せだけど、あんたらは？」
と言ってやることを楽しみに、それも一つの糧として頑張る人生でありたい。
【低たんぱく】オススメ低たんぱく食｜inネフローゼ(編集中)
以前の記事で減塩調味料をご紹介しましたが、
今日は低たんぱく食をご紹介します！
※基本的に私はもう低たんぱく療法をしておりません
だいたいの物がステロイド服用中に食べていたものの紹介になります。
低たんぱく食のススメ
最近は食べ物の量を減らして、たんぱく質を下げるのではなく、
種類を選んで、たんぱく室を下げる事が多くなりました。
便利な良い時代ですね。
療養食の開発に努めている方々に本当に感謝です。
ではでは、オススメの低たんぱく食品をご紹介します♪
低たんぱく 主食編
『たんぱく質』 と聞くと
まず思い浮かぶのが、お肉（ささみとか）や豆腐などの大豆製品。
つまり、おかずの分野が思い浮かびます。
ですが、意外と高いのがお米やパンなどの主食の部分。
できれば、お肉やお魚もた～くさん食べたいので、なるべく主食は低たんぱくとしたいところです。
低たんぱく米
越後ごはん
サトウの低たんぱくごはん
低たんぱく米を出しているメーカーは結構多いですよね。
私が食べた中ではこの２メーカーがトップでした。
私の基準では
① 変な匂いがしない
② 腹持ちが良い
③ 炊飯器で炊いた普通のお米に近い味わい
この３点を主に重視していました。
たま～に、他のメーカーだとちょっと変わった匂いがしたり、
全体的に味が薄めだったりと、気に入らない部分があったのですが
こちらの２商品は比較的バランスが良く、美味しく食べる事が出来ました。
ただ、お米はだいぶ好みが分かれる分野だと思うので
ぜひ初めて買う方は色々試してみてください。
カップ麺
低たんぱく しょうゆラーメン
元々日清オイリオグループから発売されていた、
減塩カップ麺シリーズ。
現在は療養食の大手ホリカフーズより販売されています。
これは正直かなり美味しいです。
塩分も控えめなので、
腎臓病だけどジャンキーなものが食べたい！！！
と思った時に最適です。
あまりにも日清オイリオの商品開発力に惹かれたため、新卒就活の時に採用試験を受けたくらいです（笑）
面接ではひたすらこのカップ麺の良さを語りました。
私が入院していた病院は、病院食が比較的まずかったので本当にこのカップ麺には驚きました。
パスタ
ハインツ たんぱく調整スパゲッティ
パスタに関しては、ソースを考えれば低たんぱく麺を選ばなくても良いかなとは思います。
例えば、ナポリタンやアマトリチャーナ、和風パスタであれば
調味料＋トマトやバジル、少量のベーコンや海苔だけで済むので
１食あたりの合計たんぱく量が抑えられます。
ですが、
・ミートソーススパゲッティ
・トマトとチーズのスパゲッティ
・カルボナーラ
などのパスタが食べたいときは
ソースでたんぱく量が増えてしまうので
麺でたんぱくを調整しました。
他にも、主食には低たんぱく『パン』『そば』などがありますが、私はちょっと気に入る商品が無かったので、ここではご紹介しません。
とくにパンに関しては、低糖質パン（ふすまパン）など、いろんな調整が効いている商品が増えてきました。
が、どうも普通のパンで慣れていると美味しく食べられません。
美味しい低カロリーパンなどありましたら、ぜひ教えてください。
ちなみに・・・
低糖質パンはローソンが一強だと思っています。
賞味期限が短いため、その日食べる分しか買えないのがネック…
低たんぱく 主菜編
カレー
ハウス おいしくサポート まろやかカレー
さすが、スパイスに長けたハウス食品さん！
美味しいカレーです！
ＰＬＣ カレー
こちらも先にご紹介したホリカフーズさんの低たんぱくカレー。
ハウスさんのカレーもそうなんですが、おそらく子供からお年寄りまで食べられるように、という考えからかスパイシーな感じやパンチは全然ありません。
単体の味は美味しいんですが、若い人だとちょっと物足りないと思います。
そんな時は！
スパイスを直接入れましょう！！！
ハウス カレーホット
ちょっと反則技かもしれませんが
療養食のまま塩分やたんぱく質を抑えつつ、簡単に大人の味に早変わり。
よくよく味を染み込ませたい方はパウチのカレーを一旦小鍋に出して、
スパイスを適量入れてから煮込むと良いです！
※ただしステロイドの量が多い時には胃が荒れている可能性もあるので、スパイスの入れすぎには注意しましょう！
麻婆豆腐
ハウス 麻婆豆腐
ついつい高たんぱく＆高塩分になりがちな麻婆豆腐。
中華料理って塩分高いんですよね…
でもこのハウスさんの麻婆豆腐なら、低たんぱく＆減塩で食べられます！
ハウス食品の強みは『スパイス』
優しめの味わいながら、しっかりと美味しく食べられる味です。
ビーフシチュー
ゆめレトルト ビーフシチュー
ゆめレトルトシリーズのビーフシチュー。
ゆめレトルトシリーズでは他にもおでんやすき焼き、酢豚なんかも出ていますが、やっぱり成分を気にしてか、お肉の感じはかなり弱いです。
お肉の感じが弱くても、ビーフシチューならソースが楽しめるため、比較的美味しく食べられますよ！
もう少したんぱく制限がゆるやかで、お家でお料理出来るよー
という方は、
たんぱく少なめの部位のお肉を買い、炒めたりした方が満足感を得られますね。
※たんぱくが多い部位 ヒレ・ササミなどを避けると良い
おわりに
何点か低たんぱく食品をご紹介させていただきましたが、あらためて便利な世の中だな～と実感しました。
簡単にネットで療養食が買える事、
いろんな療養食が開発されている事。
感謝して食べなくてはと思います。
もちろん、美味しくないものもあって、悲しい気分になることもありますが(笑)
ちなみに、新卒就活の時には、いくつか医療系食品メーカーを受けました。
（日清オイリオもその一つ）
会社説明会の時に、社員さんたちが熱心に”商品開発”について語っていたことを覚えています。
結局は違う仕事に就いた私ですが、そういった商品開発の努力・熱い想いを知れたことはとても良かったです。
病気と上手く付き合えるようになってきた要因の一つでもあります。
自分たち患者のために、頑張っている人がいること。
よくよく考えたら、とってもありがたくないですか？
そういう気持ちもあって、皆さんにご紹介しました(*´ω｀*)
気になる食品があったら、ぜひ召し上がってくださいね。
ネフローゼ寛解後の生活｜寛解後の注意点
私は2014年６月頃 19歳の時に微小変化型 ネフローゼ症候群を発症しました。
病名確定から丸々１年間かけてステロイドパルス⇒35mg⇒徐々に減量という方法で寛解に至りました。
今日は現在に至るまで、寛解中の生活についてご紹介します！
※ネフローゼ以外の体調
ヘルニア・腰椎骨折・慢性胃痛あり（胃カメラ２回）
ネフローゼ症候群の治療、そして寛解
寛解までの１年間
ネフローゼ症候群発症後、約１ヵ月ほど入院をしました。
入院中はもちろん厳しい食事制限＆面会時はマスクの着用＆安静の徹底を行いました。
食事は塩分⇒４ｇ以下・たんぱく質４０ｇ以下…
ある日お蕎麦が出たときに、上に親指くらいの大きさの海老天が１尾ポツン・・・と乗っていた時は、さすがに虚しくて泣いてしまったのを覚えています。
退院後は・・・
食事：塩分６ｇ以下・たんぱく６０ｇ以下
感染予防：人混みに行くときはマスク着用
運動：激しく息切れするような運動はしない
これくらいのゆるい決まりにして、日々無理しない生活を送りました。
通院ペース：月１回
自宅にて：
①足首浮腫みチェック×ほぼ毎日
②ウリエースの実施×週１回以上
また、医療的な面ではかかりつけ医以外にも、自宅での浮腫みチェックやウリエースでのチェックを行っていました。
※浮腫みチェック…簡単なものだと、足首～ふくらはぎを10秒間、指でぐっと押さえる⇒指を離した後に押した後の凹みが戻らなければ浮腫んでいる。軽度の場合は塩分を制限を強めたり、安静にする・重度の浮腫みはかかりつけ医に相談を。
※ウリエース…妊娠検査薬と同じような要領で、尿を試験紙にかけることで尿中のたんぱく量を測定します。日々の健康管理向け・異常な数値の場合はかかりつけ医に相談を。
寛解後の５年間
徐々にステロイド減量を行い、完全にステロイド０（＝ステロイド卒業）状態になってからはもっとゆるく生活をしています。
食事：
塩分控えめ（家では減塩調味料を使用する程度）
たんぱく制限なし
感染予防：
一般的な手洗いうがいしっかり、食事前はアルコール消毒、マスクは冬場のみ
運動：
軽いジョギングや水泳、テニス程度ならＯＫ
通院ペース：
寛解後１年目まで３ヵ月に１回、以降半年に１回
自宅にて：
①気づいた時に浮腫みチェック
②調子悪い時＆月１でウリエース
こんなにゆるく生活しています。
ただし、無理しすぎないようにという点はしっかり守っています。
例えば・・・
- 仕事を休める日は休む⇒有休使いにくい雰囲気でも自分の仕事に問題無ければ休む）
- 早く寝れる日は早く寝る⇒夜更かししない
- 旅行に行くときも無理しない⇒夜行バス、ネカフェで寝るようなことはしない、ちゃんとベッドで横になって寝る
私は20歳でネフローゼ寛解してから、周りの友人が徹夜したり、ネカフェやカラオケで寝泊まりしたり、夜行バスで旅行に行ってバス内で睡眠を摂ったり…なんて姿をよく見てきました。
普通の若い人なら全く問題ない生活だと思います。
（日々続けていなければ）
ですが、ネフローゼ症候群は『過労』『ストレス』などが原因で再発することもある病気。
しいて言えば、今一番日々気を付けている事は『ゆっくり休むこと』です。
とは言え、社畜の私。
それなりに有休取得していますし、疲れている時は半日休んで午後から出社・・・
ということもしています。
ですが、忙しい時は本当に忙しく、毎日廃人のようになっています(笑)
先週も、火曜日～金曜日まで、毎日６時起き×21時ごろまで残業
という激務でした。
（お昼休憩が15分しか取れないような日もあった）
これについては本当に悩ましい分野です。
現在幸いなことに再発していないため、こんな働き方が出来ますが、これから再発したら絶対に続けられない・・・そう思います。
もちろん、私は今かなり忙しめの部署にいるので、部署異動すれば同じ会社で働き続ける事が出来るでしょう。
でもその異動はいつするのか？
再発したらするのか？
結婚したらするのか？
３０歳になったらするのか？
そう考えると、全く答えが浮かびませんでした。
忙しくない時期は、全然大丈夫だけど、、、
今回の『新型コロナウイルス』の騒動で忙しくなったことを踏まえると、これからなんだか怖いです。
とにかく忙しかった仕事の後は家で休む！寝る！
それはこれからも最低限続けていきたい、ネフローゼ再発防止の自衛です。
ネフローゼ患者の私生活
ネフローゼ患者・・・
ネフローゼ治療中も、ネフローゼ寛解中も、皆さん本当にそれぞれの生活をしているかと思います。
一概にこれが正解！というものはなくて、
自分に合っている生活をすることが大事だと思います。
そもそも、ステロイドの減薬方法も、ステロイド服用期間も異なるネフローゼの治療。まだまだ多くの人にとって身近な病気ではないし、解明されている病気でもない。
それならば、寛解中のベストな生活なんてものも、まだまだ解明されないわけです。
あくまでも、私はそんな複雑な難しい病気に常に悩まされたくないので、出来る限り普通の生活をしたいんです。
ということで、寛解中ネフローゼ患者その１「さち」の場合のその後の生活をご紹介させていただきました！
よかったらご参考までに・・・
【減塩】オススメ調味料｜inネフローゼ(編集中)
こんばんは
以前の記事で「ステロイド副作用による食欲増進について悩まされたこと」を書きました。
食欲がものすごくあった時は、
もう「食べないと気が狂う！」
みたいな状態でした。
※腎機能低下が見られていないネフローゼ症候群の治療には塩分・たんぱく制限が有効と言われています。
私の場合は
①減塩（１日約6ｇ以下）
②たんぱく制限（１日約40～60ｇ以下）
この制限値は個人差・医師の判断差があるようです。
私は比較的ツイッターで情報交換している同じ病気の方に比べ、制限が緩い方でしたが、食欲通りにいつもの食事をしていたら1000000％制限オーバーしてしまいます！
そんな時に役立ったのが『減塩・低たんぱく食』
とは言え、薄味も好きではなかったので
ここでは私が「イケる！」と思った減塩調味料をご紹介します！
自分で言うのもなんですが、私は結構グルメなので
信頼度高いと思います(*'ω'*)！笑
塩
その名も「やさしお」
塩で減塩ってどういう事やねん！？と思うかもしれませんが
塩分をそのまま”カリウム”に置き換えて作った、通常のお塩の半分の塩分量の商品です。
味は・・・正直、塩。
塩です。塩そのものと全然変わらないお塩の味です。
※カリウムがその分増えるので、他腎臓病でカリウム制限がある方は注意が必要かもしれません。
しょうゆ
キッコーマンさんの塩分66％カットしょうゆ
なんと今年2月3日に新発売された過去最大級の減塩しょうゆです。
大手醤油メーカーが出している・スーパー等でよく見かける減塩醤油には
塩分40％カット・塩分50％カット があります。
キッコーマンさんが出している50％カット醤油は普通のしょうゆと全く変わらない、薄口じゃないしょうゆです。
塩分をカットしたい、でも味が気になる・・・という方は50％カットをお選びください！
とことん塩分を気にしたいという方は、こちらの66％がオススメです♪
ソース
とんかつやお好み焼きに必須とも言えるソース
ソースは若干うす味に感じます。
フルーティーさが増す感じで、パンチが弱まるイメージです。
他にも『オタフクソース』から減塩ソースが出ています。
こちらもやや薄味。
ちょっと水っぽいのか、市販の通常のソースに比べ、サラサラです。
でも味は悪くないので、十分調味料として使用できます！
めんつゆ
うどんやそば、煮物に必要となる『めんつゆ』
私は物心ついた時から『にんべん』のめんつゆユーザーでした。
塩分が気になり、こちらのめんつゆを購入したところ、
「これは・・・イケる！」と思いました。
やっぱり心の中でのNO.１はにんべんのめんつゆですが、身体のためにこちらの減塩めんつゆを使用するようになりました。
にんべんのめんつゆより、だしの味が濃くなり、しょうゆベースが薄まる感じです。
味噌
健康推進企業『タニタ』のお味噌。
最高の美味さです。
これは減塩とか減塩じゃないとか無視して選ぶ美味しさ。
麹の美味さが最大限に出ています。大好きです。
ざっと気に入った商品を綴ってみました。
他にも『ケチャップ』『ポン酢』の減塩商品も買ったことがあるのですが
どちらも減塩じゃないものと比べたときに、使用し続けるのが厳しい味（私の好みに合わなかった）のため、ご紹介しません。（ゴメンナサイ…）
続いてドレッシング部門に移ります！
ドレッシング ジャネフシリーズ
病院食で有名な『ジャネフシリーズ』
ジャネフはあのキューピーの栄養・健康ケア食品部門なんです！
さすがキューピーというところでしょうか
私の入院していた都内大学病院で出て来たドレッシング類は、毎回ジャネフシリーズでした。
私のオススメはこの２つ
ジャネフ ごまドレッシングと青じそドレッシング です！
減塩ドレッシングはもうジャネフの一強だと思っています(笑)
もし、はじめて見かける調味料があったらぜひ使ってみてください。
何年も続けられる、ご自身に合った調味料が見つかりますように。
ステロイド副作用｜不眠症・睡眠障害
私のステロイド最大最悪の副作用『うつ』のキッカケになったのは
ステロイド服薬を始めてすぐにおきた【ステロイド不眠症】でした。
ここではステロイドによるものも含め、
『不眠症』全般について書きたいと思います。
不眠症とは
不眠症 ４つのタイプ
不眠症には大きく分けて、４つのタイプがあります。
- 入眠困難
寝付くまでに時間がかかる不眠症 - 中途覚醒
入眠後短時間で目が覚めてしまい、その後再度入眠することが困難な不眠症 - 早朝覚醒
早朝（４時・５時）に起きてしまい、その後再度入眠することが困難な不眠症 - 熟眠困難（熟眠障害）
眠りが浅く、寝ても寝ても疲れが取れない・寝た感じがしない
いわゆる『不眠症』というのは、この４つを大きくまとめた総称です。
また、不眠症の中にはこの４つの症状が複数同時に起きる事もあります。
私はステロイドパルスを始めてから、服薬終了後半年経つくらいまでに
この全ての症状に悩まされました。
同時に複数出ることもあれば、単体の症状だったこともあります。
一番多く悩まされたのは、入眠困難からの早朝覚醒でした。
なぜ不眠症になるのか
ステロイド服薬以外でも、不眠症になる原因はいろんな所に隠されています。
例えば、枕が変わった・ベッドが変わったという些細なことから
騒音がある・明るい・まぶしい等の環境的要因まで。
また、カフェイン摂取やアルコール、薬の副作用など
口から摂取したものが原因で寝れなくなってしまうこともあります。
上記で上げたような原因からくる不眠症の場合は
原因を排除すればすぐに改善することがほとんどです。
長引くものは
・精神的ストレス
・病気（神経や精神疾患等）
が多いとされています。
とくに精神的なものからくる不眠症はなかなか改善しない事が多く、
精神疾患の症状の一つとして不眠が現れ、症状の治療として睡眠導入剤・睡眠薬を常用してる方も多いです。
私が悩まされた不眠症
私が不眠症になったキッカケはネフローゼ治療の『ステロイド』による副作用
また他にも不眠となる原因は多くありました。
＜考えられる不眠の原因＞
・ステロイド副作用（脳が緊張状態になる、体が火照る）
・病院のベッドやまくらが合わない
・ステロイド副作用への不安（ムーンフェイスになることの恐怖等）
・病気と今後の人生、再発についての不安
不眠の症状は、、、
夜中２時すぎまで寝れない
→やっと寝れたと思えば３～４時に一度目が覚める
→５時すぎには朝日で目が覚める
→なんとか寝ようとしても、６時頃から病室は完全に明るくなり、
同室の患者の目覚まし時計や生活音により、もう７時には完全に眠れなくなってしまう…
つまり、１日の睡眠時間は合計２～３時間程度…
元々ロングスリーパー（８時間～１０時間程度の睡眠が必要）の私からしてみると、毎日が睡眠不足でした。
入院中、昼間は廃人のようにぼーっとしたり、
寝れないイライラから周囲に当たったりと、散々な日々。
DVDプレイヤーや漫画で日中の暇つぶしを考えましたが、
入院中、映画１本見ることも出来ないくらい、集中力の低下がみられました。
「夜寝れなくなるから昼間寝たら絶対にダメだ！」
という強い思い込みから、日中どれだけ眠くても
絶対に昼寝はしませんでした。
睡眠障害の応急手当として『レンドルミン』や『マイスリー』を処方してもらうも、あまり効果はみられませんでした。
※レンドルミン…短時間型。入眠障害のほかに持続時間が若干長いため、中途覚醒や熟眠障害にも処方されることがある
※マイスリー…超短時間型。催眠作用が服薬後15～30分程度で発現することから、入眠障害に処方されることが多い
退院してからも、薬が減ってからも、不眠症は治りませんでした。
不安などの精神的な不安定さからか、寝る前に急に体が熱くなったり、真夏だというのに寒くなったり…
様々な症状によって眠れない毎日。
この頃ちょうど当時の恋人との別れもあり、起きている時間がとても長く感じ、辛かったです。
みんなが寝ている時間に、１人起きているのがとても辛かったです。
孤独で仕方なくて、ひたすら毎日めそめそしてました。
気づいたら、ただの不眠症状だけでなく、
うつ症状（急激な体重減少や倦怠感、動機、何も楽しめない等）も
出てきてしまいました。
不眠症の改善・完治
なかなか治らない不眠症に私は本当に悩まされました。
なかなか治らない不眠症を無理に治そうとするのではなく
うまく付き合えないかな・・と模索するようになりました。
睡眠導入剤を飲んでも寝れない、寝れてもすぐ起きる…カウンセリングを利用しても改善しない。
もう自分の個性としてなんとか付き合うしかないな・・・
不眠症と仲良くする
まず、私が 入眠困難 な時に行った事は優しい本を読む事でした。
サスペンスでも、ミステリーでもなく、私が読んだのは哲学書です。
哲学とは『よく生きること』を考えること。
内容が難しくても、哲学者って優しいことを言っています。
なので読んでいると心が安らぐのです。
自然に眠くなったり、寝れなくても体と心は休めていた感じがしました。
おそらく、スマホやパソコンではなく『本』という点も
不眠症に良かったと思います。
中途覚醒 の時にはベランダに出てみました。
夏でも夜は涼しくて、鈴虫が鳴いていて気持ちよかったり、、、
冬だと寒くて、お布団に戻ると温かくて、自然に眠くなったり、、、
動いて外に少しでも出ることで心がスッキリしたんです。
早朝覚醒 の時にはもう外に出て、散歩をしました。
働く車がたくさん朝から働いていました。コンビニには眠そうな店員さん、公園には走っているおじさんおばさん、朝帰りの若者(笑)がいて面白かったです。
そして、家に帰ってくると、眠くなったんです。
でも、こんな時間に寝たら絶対ダメだって思ってたんです。
夜寝れなくなるから。
でも、眠くて、寝ちゃったんです。
そしたら久しぶりの昼寝がすごい心地良くて。
クマが消えて、体もスッキリ、頭もスッキリ。
午後はいつもより元気になったので、少し運動したり、友達と夜電話をしたり、、、そしたら昼寝したのに、夜は夜でしっかり寝れたんです！
それから私は、夕方でもない限り、寝れる時に寝る！
という方法を取りました。
固く考えすぎていたんですね。
昼寝したら夜寝れなくなる！
夜に絶対寝なきゃダメだ！！って。
そして夜寝れない時は、下手にベッドの中でグルグルと悪いことを考えてしまうくらいなら、少し動いてみる。
こうして私は不眠症と少し上手く付き合えるようになりました。
「不安からくる不眠症」がいつの間にか
「不眠症からくる不安」に変わっていたのです。
私のこの方法が不眠症を抱える人全員にとって正しいかどうか、
それは正直分かりません。
いきなりこれらの切り替えで、不眠症がスッキリ改善したわけでもありません。
ほんの少しだけ、不眠症を悪く考えすぎないようになった・・・
そしたら、少しだけ眠りやすくなった・・・
ただそれだけなんです。
寝れない時に外の景色を見たり、読書をしたり、歩いてみたり、、、
言ってしまえば開き直る事で、夜にわざと行動する事で、
不眠症の不安から逃れる事が出来ました。
これはあくまで私個人の意見ですが、不眠症で悩んでいる方がいましたら、どうか試してみてください。
不眠症に対して思うこと
夜の頭って、その日１日頑張った後の頭ですから、疲れているに決まってるんです。
そんな疲れている夜の頭で考え事をしても、悪い事ばかり浮かんでしまうのは当たり前なんです。
夜の疲れた頭で、何かと考えてしまったら、不眠症がより酷くなってしまう…と私は思います。
疲れちゃった。。でも眠いのに寝れない。。
そんな時は無理に寝ようとしないで、あえて起きて動いてみる。
私の好きな歌の一説に
「眠れない長い夜は ベッドから這い出して 朝を迎えちまえばいいさ」
という言葉があります。
こんな逆転の発想が、悩みを解決してくれる時もあります。
ステロイドによる副作用から始まった不眠症。
不眠症からステロイドうつに変わり、服薬終了後も長く悩まされました。
うつ状態からの脱出にはもう少し時間がかかってしまいましたが、
不眠症は上記の対処で、なんとか２年程度で脱出する事が出来ました。
ステロイドなどの薬の副作用の影響や、そのほか精神的なものからくる
【不眠症全般】に悩む方に、少しでも役立てば…と思い、書きました。
今不眠症で悩むたくさんの方に、幸せな睡眠が戻りますように…
ステロイド副作用｜食欲増進について
私のネフローゼ症候群の治療は
入院中に『ステロイドパルス治療』×３回を経てから
35mgよりプレドニゾロンによるステロイド治療…とオーソドックスな流れで始まりました。
ステロイドには様々な副作用がありますが、
その中で一番長引いてしまったのは「ステロイドうつ」です。
そして退院後一番最初に悩んだことは「食欲増進」反応でした。
ステロイド副作用「食欲増進」
私はこの食欲増進が凄く、全くお腹いっぱいになりませんでした。
元々は身長158cm・体重47kg程度と、そんなに身体は大きい方ではないので
食欲も通常ファミリーレストランや食堂等で食べる”定食”が精一杯なくらい。
ですが、ステロイドの服薬を始めてしばらく経ち、ちょうど退院したころです。
満腹感が全く得られない・・・
ただでさえ、野牛肩やムーンフェイス等の見た目に現れる副作用があるステロイド服薬中。
お腹いっぱいにならないからと、ひたすら食べるわけにもいきません。
運動も激しい運動ＮＧのため、大人１人前食べることすら抵抗がありました。
でも、実際にセーブしないと、、
なんと【どんぶり３杯】のご飯を余裕で食べれてしまったのです。
明らかに私の体格や日本人女性の胃の大きさを考えると、異常な量です。
神経、脳の感じ方としては満腹ではありませんが、
胃やその他消化器の負担は通常通りのはず。
でも、毎食それほどの食欲があるのに、全く満腹感が得られないのは、あまりにも酷な話でした。身体が飢餓状態で、常にイライラしていました。
常に空腹、こんな状態じゃ何も楽しめないよ・・・食事の工夫 減塩＆低たんぱくで出来ること
とにかくお腹が空くので、
なるべく食べ応えがあって、なるべく体に悪くないもの
一生懸命考えました。
考え抜いて、色々実践してみた結果
◎ 春雨サラダ
◎ きんぴらごぼう
この２品が健康を保ちつつ、私の食欲を何とか満たしてくれるメニューでした。
春雨サラダ
春雨を茹でてキュウリと和える。調味料は醤油・砂糖・ごま油・お酢
ごぼう、にんじん、ゴマのみ。醤油・砂糖・みりん・ごま油
※両方とも醤油やお酢は減塩のものを使用、調味料はやや薄味で。
この２品はほとんど食物繊維なので、消化が遅く、腹持ちが良いです。
また、春雨はやや硬めに茹でる＆キュウリ多めにすることで歯ごたえを出せば、
食べている時の満足感も得られます。
何より、減塩調味料を上手く使えば、たくさん食べても腎臓に問題ない食事です。
また、糖分も気になっていたので、オリゴ糖orラカントで甘味を調節。
市販のドレッシングをかけてサラダをたくさん食べるより、
私はこの２品の方が美味しく・腹持ちがよく・飽きずに食べられました。
（多分ごま油を使用しており、脂質が含まれているため）
腎臓病食は美味しくない？
多くの腎臓病で用いられる療養食は、美味しくない事が多いです。
とくに和食大好きな日本人。和食は塩分・たんぱく質多めですよね…
腎臓病療養食を作ろうとすると、変に薄味すぎたり、塩味が足りなくて締まりのない味になってしまったり…
私は散々悩んで、結局お金で解決しました。
【調味料・ドレッシング・ソース 全て減塩のものを使用】
そうすることで作れる料理の幅も、量も増えました。
たしかに減塩調味料はお値段が上がりますが、
ステロイドで免疫力が低下しているのに、食事の質を落としたくない！
ステロイドで精神的に辛いのに、食事で余計なストレスを溜めたくない！
という事で、減塩調味料を使い始め、その後ステロイド服薬が終わってからもずっと減塩調味料を使い続けています。
最初は食費が増えた…と思ったのですが、健康のための出費と考えれば何とかやっていけます(笑)
食欲増進という副作用は当時女子大生だった私にとって、
太ってしまう事への恐怖・空腹のストレスのダブルパンチで
本当に辛い副作用でした。
ですが、なんとか自分に合った方法を見つけられたおかげで
肥満にもならず・血液検査にも引っかからず、乗り越えることが出来ました！あんなに体型を気にしていたにも関わらず、今は肥満ですという事で、ステロイド副作用の１つ『食欲増進』は
ただ我慢するより、自分なりの逃げ道(=対策)を取った方が良い！
ということをオススメします♪
私の場合、逃げ道は「体に悪くないものをたくさん食べちゃう」ということでした。
よかったらご参考までに・・・
副作用対策本部 さち
