ネフローゼ寛解後の生活｜寛解後の注意点
私は2014年６月頃 19歳の時に微小変化型 ネフローゼ症候群を発症しました。
病名確定から丸々１年間かけてステロイドパルス⇒35mg⇒徐々に減量という方法で寛解に至りました。
今日は現在に至るまで、寛解中の生活についてご紹介します！
※ネフローゼ以外の体調
ヘルニア・腰椎骨折・慢性胃痛あり（胃カメラ２回）
ネフローゼ症候群の治療、そして寛解
寛解までの１年間
ネフローゼ症候群発症後、約１ヵ月ほど入院をしました。
入院中はもちろん厳しい食事制限＆面会時はマスクの着用＆安静の徹底を行いました。
食事は塩分⇒４ｇ以下・たんぱく質４０ｇ以下…
ある日お蕎麦が出たときに、上に親指くらいの大きさの海老天が１尾ポツン・・・と乗っていた時は、さすがに虚しくて泣いてしまったのを覚えています。
退院後は・・・
食事：塩分６ｇ以下・たんぱく６０ｇ以下
感染予防：人混みに行くときはマスク着用
運動：激しく息切れするような運動はしない
これくらいのゆるい決まりにして、日々無理しない生活を送りました。
通院ペース：月１回
自宅にて：
①足首浮腫みチェック×ほぼ毎日
②ウリエースの実施×週１回以上
また、医療的な面ではかかりつけ医以外にも、自宅での浮腫みチェックやウリエースでのチェックを行っていました。
※浮腫みチェック…簡単なものだと、足首～ふくらはぎを10秒間、指でぐっと押さえる⇒指を離した後に押した後の凹みが戻らなければ浮腫んでいる。軽度の場合は塩分を制限を強めたり、安静にする・重度の浮腫みはかかりつけ医に相談を。
※ウリエース…妊娠検査薬と同じような要領で、尿を試験紙にかけることで尿中のたんぱく量を測定します。日々の健康管理向け・異常な数値の場合はかかりつけ医に相談を。
寛解後の５年間
徐々にステロイド減量を行い、完全にステロイド０（＝ステロイド卒業）状態になってからはもっとゆるく生活をしています。
食事：
塩分控えめ（家では減塩調味料を使用する程度）
たんぱく制限なし
感染予防：
一般的な手洗いうがいしっかり、食事前はアルコール消毒、マスクは冬場のみ
運動：
軽いジョギングや水泳、テニス程度ならＯＫ
通院ペース：
寛解後１年目まで３ヵ月に１回、以降半年に１回
自宅にて：
①気づいた時に浮腫みチェック
②調子悪い時＆月１でウリエース
こんなにゆるく生活しています。
ただし、無理しすぎないようにという点はしっかり守っています。
例えば・・・
- 仕事を休める日は休む⇒有休使いにくい雰囲気でも自分の仕事に問題無ければ休む）
- 早く寝れる日は早く寝る⇒夜更かししない
- 旅行に行くときも無理しない⇒夜行バス、ネカフェで寝るようなことはしない、ちゃんとベッドで横になって寝る
私は20歳でネフローゼ寛解してから、周りの友人が徹夜したり、ネカフェやカラオケで寝泊まりしたり、夜行バスで旅行に行ってバス内で睡眠を摂ったり…なんて姿をよく見てきました。
普通の若い人なら全く問題ない生活だと思います。
（日々続けていなければ）
ですが、ネフローゼ症候群は『過労』『ストレス』などが原因で再発することもある病気。
しいて言えば、今一番日々気を付けている事は『ゆっくり休むこと』です。
とは言え、社畜の私。
それなりに有休取得していますし、疲れている時は半日休んで午後から出社・・・
ということもしています。
ですが、忙しい時は本当に忙しく、毎日廃人のようになっています(笑)
先週も、火曜日～金曜日まで、毎日６時起き×21時ごろまで残業
という激務でした。
（お昼休憩が15分しか取れないような日もあった）
そんな時はこれについては本当に悩ましい分野です。
現在幸いなことに再発していないため、こんな働き方が出来ますが、これから再発したら絶対に続けられない・・・そう思います。
もちろん、私は今かなり忙しめの部署にいるので、部署異動すれば同じ会社で働き続ける事が出来るでしょう。
でもその異動はいつするのか？
再発したらするのか？
結婚したらするのか？
３０歳になったらするのか？
そう考えると、全く答えが浮かびませんでした。
忙しくない時期は、全然大丈夫だけど、、、
今回の『新型コロナウイルス』の騒動で忙しくなったことを踏まえると、これからなんだか怖いです。
とにかく忙しかった仕事の後は家で休む！寝る！
それはこれからも最低限続けていきたい、ネフローゼ再発防止の自衛です。
ネフローゼ患者の私生活
ネフローゼ患者・・・
ネフローゼ治療中も、ネフローゼ寛解中も、皆さん本当にそれぞれの生活をしているかと思います。
一概にこれが正解！というものはなくて、
自分に合っている生活をすることが大事だと思います。
そもそも、ステロイドの減薬方法も、ステロイド服用期間も異なるネフローゼの治療。まだまだ多くの人にとって身近な病気ではないし、解明されている病気でもない。
それならば、寛解中のベストな生活なんてものも、まだまだ解明されないわけです。
あくまでも、私はそんな複雑な難しい病気に常に悩まされたくないので、出来る限り普通の生活をしたいんです。
ということで、寛解中ネフローゼ患者その１「さち」の場合のその後の生活をご紹介させていただきました！
よかったらご参考までに・・・
